Синдром Аспергера: инвалидность или нет у детей

Состояние, называемое по имени психиатра и детского врача из Австрии, Ханса Аспергера, может встречаться в любой стране и культуре, у пациентов любого вероисповедания и социального происхождения. С равной частотой это уникальное явление может встречаться как в полярной яранге коренных народов Севера, так и во дворцах британских аристократов.

Это состояние не является соматическим заболеванием, таким, как инфаркт или астма. С другой стороны, синдром Аспергера и не является психической болезнью, как шизофрении или биполярное расстройство.

Эти люди, которые сами себя называют в англоязычных странах «аспи» — уменьшительно-ласкательно от названия заболевания – согласитесь, интересный контингент. И это действительно так.

Эти люди практически нормальны, и не могут быть ущемлены или лишены своих законных прав, но им просто трудно наладить быстрое и полноценное взаимодействие с другими людьми.

Например, каждый из нас сразу, «на лету» схватывает позу, мимику и жесты другого человека.

У пациентов с синдромом Аспергера это не выработалось с детства, и поэтому такая особенность развития личности приводит к развитию апраксии (расстройству практических навыков), дизлексии (расстройству восприятия чтения), а в детстве может манифестировать «модный» синдром гиперактивности и дефицита внимания.

Все это может затем, «по жизни» при вести к тревожности, повышенному уровню депрессии и беспокойству. Однако, эти пациенты обладают достаточно высоким интеллектом. Какое же определение дает синдрому современная медицинская наука?

Что это такое?

Синдром Аспергера у ребенка, фото

Синдром Аспергера — это группа функциональных расстройств аутистического спектра (при котором вектор развития как бы направлен не на внешний мир, а внутрь себя).

Это приобретенные состояния, которым свойственны такие признаки, как трудности во взаимодействии с другими людьми, в том числе безречевого (невербального) плана, а также достаточно стереотипным и крепко «устоявшимся» перечнем склонностей, занятий и интересов пациента.

Характерной особенностью синдрома является практически полная сохранность речевой коммуникации, а также нормальным мышлением, и даже повышенным уровнем интеллекта. Однако наряду с этим физически в быту эти пациенты могут быть неуклюжими.

Синдром Аспергера и аутизм – это одно и то же, или нет?

Мы знаем, что аутизм «в чистом виде» возникает на фоне недостаточного общения малыша в возрасте до трех лет, когда к нему проявляется мало внимания, а его собственная открытость и способность познавать мир никак не стимулируется взрослыми. Тяжелый аутизм также часто возникает на фоне пренатальных поражений головного мозга, и часто может приводить к инвалидности.

Ханс Аспергер же, во время второй мировой войны продолжал заниматься практикой, и описал случаи нарушений у детей, которые не были аутистами, но несли их некоторые черты. У них были большие трудности к бессловесному общению путем сигналов и жестов, мимики и знаков.

Они были неуклюжими, а их способность к эмпатии, то есть подключение к сопереживанию эмоций сверстников была явно недостаточной. Тем не менее, «не хватало» признаков для явного аутизма, и Аспергер нашел выход – выделил это состояние в «аутистическую психопатию».

Все тут же встало на свои места. Уже были известны истероидные формы психопатии, шизоидные и эпилептоидные. Психопаты – не больные люди, и максимум, что им показано – лечение в отделениях неврозов (впрочем, как и многим из нас, которые считают себя здоровыми). Все они вполне отвечают за свои слова и поступки.

Поэтому считать синдром Аспергера проявлением аутизма или, тем более, шизофрении, никак нельзя – ведь шизофреники, например, всю жизнь состоят на учете у психиатра, с массой ограничений, если, например, был единственно доказанный эпизод шизофрении, например, в далекой юности.

Это «мягкое» и «пограничное» расстройство, и, многие женщины, которые по своей природе наделены материнским инстинктом, могут быть счастливы в спокойном и безопасном браке с чудаковатым мужем – ядерным физиком или ботаником, который так неловок в быту, но зато очень прогнозируем в своих поступках. А когда точно знаешь, что может, а что не может «выкинуть» твоя вторая половина, то всегда присутствует элемент спокойствия и баланса в отношениях.

Эпидемиология и распространенность

Сравнивая аутизм и синдром Аспергера, исследователи пришли к выводу, что при самом неблагоприятном фоне, число аутистов среди детей не превышает частоты 1 случая на 500 детей, взятых произвольно, а при этом частота встречаемости синдрома Аспергера как минимум, вдвое выше.

Что касается географии распространения, то и это заболевание, и встречаемость аутизма вообще, как у взрослых, так и у детей, встречалось чаще в наиболее интеллектуальных зонах, например, в «Силиконовой долине», а также вокруг предприятий, изобилующими программистами, и специалистами в области информации – то есть, по сути, работающих наедине. Также наблюдается повышенная частота встречаемости как синдрома Аспергера, так и аутизма всех форм среди родителей с повышенным интеллектом и высоким уровнем образования.

Мальчики заболевают чаще девочек – обычно в сочетании 3:1. Это связано с более поздним созреванием мальчиков, чем девочек. Во взрослой популяции такое сочетание сохраняется, и синдром Аспергера у женщин имеет такую же относительную частоту.

В человеческой популяции характерным маркером распространения синдрома Аспергера является невроз, тревога, и эпизоды длительных и больших депрессий. Как только обнаруживается данная патология, то можно с уверенностью сказать, что там повышенная частота встречаемости синдрома. А симптом синдрома Аспергера у детей является не что иное, как синдром гиперактивности и дефицита внимания.

Чаще, чем у здоровых людей, синдром встречается у детей с различной неврологической патологией: тиками (болезнью Туретта), экстрапирамидными гиперкинезами.

Причем до конца не ясно – или вначале была органическая симптоматика, на которую «наслоился» синдром, либо просто дети, чувствуя свою ущербность, сознательно избегали общения со сверстниками, и это, в конце концов, привело к появлению шизоидной аутистической психопатии.

Симптомы и первые признаки синдрома Аспергера

Если привести к единому «знаменателю» все признаки синдрома Аспергера, то можно выделить следующие группы симптомов:

• коммуникативные сложности.

Уже говорилось, что «аспи» имеют большие трудности с интерпретацией мимики и жестов. Это же относится в распознавании тона голоса. Пациентам трудно инициировать разговор или закончить его, они затрудняются, о чём можно побеседовать, а вот поддерживать беседу им значительно легче.

Несмотря на хорошие когнитивные способности, взрослые пациенты и дети являются «буквалистами», и им трудно, или даже невозможно понять отдаленную метафору, скрытый намек, сарказм или шутку в разговоре.

Если в беседе с взрослым человеком вы чувствуете, что вам и ему легче общаться, используя строгий стиль, императивные и категоричные суждения, отсутствия двусмысленности и неопределенности – то это характерный симптом синдрома Аспергера;

• затруднения в постройке социальных связей между людьми.

К этому относится поиск единомышленников, друзей и подруг, а также подбор будущей «второй половинки».

Для этих людей закрыт неписаный язык социальных норм – например, он может прийти на вечеринку в строгом костюме, не понимая ее раскрепощенного смысла, говорить о неуместных вещах. В том случае, если попытки к общению неудачны – это вызывает замкнутость и отчуждение.

Такие пациенты часто одиноки, поскольку после неоднократных попыток к общению, они делают вывод, что весь мир состоит из непредсказуемых людей, которых нужно избегать.

• Проблемы с «предугадыванием» и интуицией в общении.

Это часто приводит к затруднениям в общении в коллективе, и часто приводит к тому, что пациент становится «одиночкой». Он может быть прекрасным скрипичным мастером, виртуозным музыкантом или писателем, но в быту он плохо понимает другого человека, не может встать на его точку зрения, и сделать элементарный прогноз, ведь ему недостижима мощная поддержка мимики и языка жестов.

Конечно, все эти дефекты возникают не сразу, и не в один день. Все начинается в детском возрасте. Как можно распознать у ребенка эту патологию?

Особенности проявлений у детей

В детском возрасте понимание у родителей, что с ребенком что – то не так, чаще всего появляются между 4 и 11 годами жизни. Вначале их мало, что настораживает, но затем все отдельные факты «связываются» в одну нить. Так, можно заметить, что:

• мальчик постоянно ходит в школу, выбирая одну и ту же дорогу, невзирая на то, что на другом пути нет луж;
• сдвиг школьных предметов, внезапные перемены расписания, и любое отступление от привычки «выбивают» его из колеи;
• если ребенок привык делать уроки в одно и то же время, то он будет тяготиться даже возможностью пойти в кино в это время;
• может возникнуть хобби, или страсть, которой ребенок будет отдаваться со всем пылом и жаром, ставя это как сверхценность, причем в ущерб общению;
• любые сверхсильные раздражители (громкий звук, яркий свет, экзотическая и непривычная пища) могут привести к сильной тревоге. Вот почему для детей, склонных к синдрому Аспергера, поездка с родителями за границу, из снежной зимы в дразнящие тропики могут привести к настоящему нервному расстройству;
• в некоторых случаях, у детей с синдромом Аспергера возникают трудности с мелкой моторикой, или задержка в речевом развитии, хотя она, в конце концов, разрешается без дефицита.

Таким образом, уже в детском возрасте появляются определенная страсть к порядку в жизни, увлеченность, иногда доходящая до страсти и одержимости, а также невербальные сенсорные трудности, и трудности с мелкой моторикой. Несмотря на это, при обычном течении жизни, дети чувствуют себя в «своей тарелке», несмотря на выраженный дефицит общения со сверстниками.

Они не испытывают радости от переживаний других детей, их способность к сопереживанию очень низкая. Так, они могут не участвовать в групповых играх, не проявлять инициативы в школе, и казаться «троечниками». Но, стоит только появиться на горизонте предмету, который входит в хобби (например, астрономия), то тут же выясняется, что такой ученик все и всегда знает лучше учителя.

Диагностика

Уже достаточно перечислено, чтобы понять основные клинические признаки этого состояния. Но так называемый «золотой стандарт» диагностики синдрома Аспергера обычно базируется на следующих критериях:

• клиническое исследование;
• интервьюирование родителей;
• беседы и игры с ребенком.

Родители должны знать, что у многих детишек с СДВГ (синдромом дефицита внимания и гиперактивности) впоследствии выставляется диагноз (во всяком случае, на Западе) синдрома Аспергера.

Все стандартные методики разработаны для детей, а не для взрослых, поэтому постановка диагноза у взрослых требует серьезной работы, и часто требует опроса многих людей и вникания во многие ситуации. Это приводит к значительным трудностям.

Лечение синдрома Аспергера — что делать?

Никакого специфического лечения, так же, как и специфических лекарств, не существует. Просто из детей эти пациенты превращаются во взрослых людей, с теми же проблемами. Может случиться так, что эти люди находят себя, любимое занятие и семью, и становятся счастливыми и востребованными.

В основном, лечение сводится к снижению психотравмирующей ситуации, и к попыткам повысить качество жизни пациентов и их социальную адаптацию. Большая сложность в том, что нужен строго индивидуальный подход к каждому пациенту, поскольку у каждого – «свой синдром Аспергера».

Значительную помощь оказывают индивидуальные и групповые тренинги у детей и взрослых, управление своим поведением, своевременная диагностика стрессов и депрессий.

В старшем возрасте и у взрослых показано проведение социальных тренингов, направленных на овладевание определенной профессией, чтобы избежать ошибок. Для положительных эмоций используются самые разные методики – от иппотерапии до подводного плавания.

Очень хороших успехов можно достигнуть, занимаясь в театральной студии с такими же единомышленниками.

Что касается приема лекарств, то их просто не существует, как не существует лекарства, способного «медведя» на балу превратить в галантного, пылкого и любезного кавалера, пользующегося неизменным успехом у дам. Симптомы лежат далеко за пределами соматических расстройств, и помогать они могут только при коморбидных состояниях – например, при лечении тревоги и депрессии.

Однако, при этом, в силу сложностей общения, эти пациенты могут не ставить в известность о результатах терапии и побочных эффектах лекарств.

Недаром при исследовании лекарственных препаратов на добровольцах никогда не берут аутистов (если речь не идет о специальных исследованиях).

Слишком мала достоверность и полнота информации, полученная от них, хотя нет сомнений в их искренности и желании помочь.

Прогноз и опасность

Утешает, что однажды развившись и появившись, синдром Аспергера не прогрессирует, а напротив, его активность и суммарная дезадаптация с возрастом снижаются. Человек «обтесывается» в быту. Правда, у этих пациентов остается повышенный фон развития депрессии и тревоги, но он может поддаваться определенной коррекции.

Многие подростки с этим диагнозом учатся в обычных классах, и более того – могут стать лауреатами Нобелевской премии, выдающимися специалистами в области точных наук.

Одновременно с этим, молодежь с синдромом Аспергера часто бывает обескуражена неудачами в попытке построить долгие отношения.

Высок риск суицида в состоянии аффекта, риск появления сопутствующих аддикций – например, алкоголизма.

Не до конца изучен вопрос о частоте появления признаков синдрома Аспергера у детей в семьях из родителей с этим же диагнозом. Инвалидность при синдроме Аспергера не ставится, поскольку стойкой утраты нетрудоспособности и обслуживания себя в быту не наблюдается. В некоторых профессиях, которые требуют определенных навыков, эти люди оставляют далеко позади всех здоровых специалистов.

В заключение нужно сказать, что в настоящее время в развитых странах мира проводится движение в поддержку того факта, что синдром Аспергера, как и аутизм вообще – это просто разнообразие мышления, или просто другой его стиль.

Многие успешные взрослые с синдромом Аспергера вполне довольны своей жизнью, и вовсе не хотят никаких ее изменений. В тех областях знания, где нужна крайняя важность к деталям, этот синдром оказывает неоценимую пользу.

Но, с другой стороны, таким людям, хотя бы время от времени, требуется социальная поддержка, чтобы они не оставались одиноки.

Синдром Аспергера: больные или другие?

Глеб Поспелов о людях, не воспринимающих чужие эмоции

Чужие среди своих

Со «странными» людьми все каждый из нас сталкивались хотя бы раз в жизни. Наверняка вам приходилось встречать на улице прохожих с отрешенным выражением лица, блуждающим взглядом, одетых небрежно; с необычной, какой‑то неловкой, «механической» походкой, порой что‑то бормочущих себе под нос. И вы забывали об этой встрече — мало ли вокруг необычных людей. И вряд ли вам приходило в голову, что, возможно, вы столкнулись с носителем такого психопатологического феномена , как синдром ­Аспергера.

Расстройство получило название в честь австрийского психиатра и педиатра Ганса Аспергера, который в 1944 году описал детей, отличавшихся отсутствием способностей к невербальной (бессловесной) коммуникации, ограниченной эмоциональной отзывчивостью по отношению к окружающим и физической неловкостью. Сам Аспергер использовал термин «аутистическая ­психопатия».

Термин «синдром Аспергера» был предложен английским психиатром Лорной Уинг в публикации 1981 года. Современная концепция синдрома появилась также в 1981 году, а в начале 90‑х были выработаны диагностические ­стандарты.

По оценкам Британского национального аутистического общества (UK National Autistic Society), распространенность синдрома Аспергера с IQ 70 и выше (IQ ниже 70 — умственная отсталость) составляет 3,6 на 1000 человек, а всех синдромов аутистического спектра — 9,1 на 1000.

Синдром Аспергера — одно из общих нарушений развития психики, характеризующееся серьезными трудностями в социальном взаимодействии, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и занятий.

Он отличается от аутизма отсутствием общей задержки или отставания в речи и когнитивном (умственном) развитии; страдает главным образом социальная коммуникабельность. Синдром часто характеризуется выраженной двигательной неуклюжестью.

Нарушения сохраняются в подростковом и взрослом ­возрасте.

Международная классификация болезней 

десятого пересмотра(МКБ-10)

«Слепые зрячие»: симптомы и признаки синдрома Аспергера

Точная причина проявления синдрома у детей и взрослых все еще неизвестна. Тем не менее различные исследования показывают, что приводит к нему сочетание генетического и экологического факторов, которые могут вызывать изменения в развитии нейрональных путей мозга, связанных с мышлением и поведением.

Существует несколько теорий механизмов развития синдрома, которые вкратце сводятся к предположениям о недостаточной функциональности различных групп нейронов и, как следствие, к нарушениям в процессе обработки информации.

Достоверно известно лишь, что воспитание и социальные обстоятельства здесь ни при ­чем.

Во времена моей учебы в медицинском институте  один из наставников приводил метафору, описывая восприятие мира аутистом: «Представьте, что вы видите формальное положение вещей, их цвет, форму, но не замечаете деталей и полутонов, теней, которые отбрасывают предметы.

Вы знаете, что они существуют, но персонально для вас они невидимы, да и неинтересны. Зато вы способны разглядеть невиданные глубины и красоты там, где их не замечают все окружающие. И непонимание людей, их слепота — возмущают и выводят из себя.

Вы говорите на разных языках, но, несмотря на все усилия, никогда не сможете эти языки выучить и понять друг друга…».

Этот пример характеризует мироощущение самого аутиста: он воспринимает реальность иначе, чем мы. Не лучше и не хуже — просто по‑другому, и отнюдь не кажется самому себе «ненормальным» или ­больным.

Эмоции и социальная коммуникация

У детей и взрослых, страдающих синдромом Аспергера (сами они называют себя «аспи» или «аspergian» — «аспергианцы») есть две основные проблемы: эмоциональная и коммуникативная. Аспи как бы «не видят», не воспринимают эмоций других людей, хотя и знают об их существовании.

Например, находясь в компании и услышав шутку, аспи, отлично понимая смысл сказанного, не разделит всеобщего веселья, потому что не заметит перемены настроения окружающих. Это не значит, что чувств у него нет, но он не может с ними управиться, ему трудно их выражать.

Поэтому аспи, даже обладая высоким интеллектом, может произвести впечатление бесчувственного или ­слабоумного.

Другая проблема — нарушение социального взаимодействия. Люди общаются не только на вербальном уровне. Глядя на собеседника, мы автоматически «считываем» его интонацию, мимику, жесты, язык тела и подсознательно анализируем собранную информацию, делаем выводы. Аспи труднее интерпретировать знаки, которые большинство людей обрабатывают автоматически.

Они могут анализировать увиденные социальные взаимодействия, формулировать правила поведения и применять эти правила неуклюжим образом, например, заставлять себя вступать в визуальный контакт; в результате их манеры выглядят негибкими или социально наивными. Непонимание может привести аспергианцев к сильной тревоге, беспокойству и растерянности.

Аспи не способны создавать дружеские связи, не стремятся разделять с другими удовольствия или достижения (например, показывать другим что‑либо, вызывающее их ­интерес).

Люди с синдромом Аспергера не столь замкнуты, как при тяжелых формах аутизма; они, хотя и неуклюже, но взаимодействуют с другими.

Например, могут начать длинный монолог о своем увлечении, не замечая желания собеседника сменить тему разговора или завершить его.

Некоторые аспи проявляют селективный мутизм, разговаривая слишком много с родными или отдельными знакомыми и полностью игнорируют всех остальных. Другие соглашаются разговаривать только с теми, кто им ­нравится.

Любовь к порядку

Пытаясь сделать мир менее беспорядочным и запутанным, люди с синдром Аспергера часто устанавливают собственные правила и распорядок и настаивают на них. Маленькие дети, например, могут требовать, чтобы в школу их всегда отводили по одному и тому же маршруту.

В классе их приводит в расстройство внезапное изменение в расписании. Аспи часто выстраивают свой распорядок дня в соответствии с шаблоном.

Например, если они работают в определенные часы, неожиданные задержки на работу или с работы могут вызвать у них тревогу, ­волнение.

Узкие, интенсивные интересы

Преследование узких специфических интересов — наиболее яркая особенность синдрома. Аспи могут собирать тома детальной информации на такие темы, как климатические данные или названия звезд, не воспринимая эти сведения в более широком контексте.

Например, ребенок может запоминать номера моделей фотокамер, мало интересуясь фотографированием. Такое поведение становится явным уже в 5–6 лет.

Интересы могут меняться со временем, они становятся всё более необычными и сфокусированными и часто начинают превалировать в социальном взаимодействии до такой степени, что в сбор и обработку информации вовлекается вся семья.

При удачном стечении обстоятельств и успешной работе с аспи интересы и навыки могут быть развиты, так что аспергианцы вполне могут учиться или работать, впрочем, по‑прежнему в кругу своих любимых ­дел.

Речь и язык

При синдроме Аспергера нет существенного отставания в развитии языковых способностей в целом, но усвоение и использование языка часто нетипичны. Эти отклонения ­включают:

• ­многословие;
• частые резкие смены темы ­разговора;
• буквальное понимание текста (без ­нюансов);
• необычные метафоры, понятные только ­говорящему;
• педантичную, формальную ­речь.

Невозможно не заметить также необычную громкость, интонацию, ритм и акценты в речи. Дети-аспи особенно страдают от непонимания таких видов общения, как юмор, ирония, ­поддразнивание.

Лечение

В настоящее время от синдрома Аспергера нет специального лечения. Дети с синдромом просто становятся взрослыми аспергианцами. Однако, поскольку знания о психопатологическом феномене постоянно расширяются, появляются и новые методики адаптации, и аспи получают всё больше возможностей, чтобы реализовать свой потенциал.

Сочетание лекарственной и нелекарственной терапии и коррекции окружения может быть эффективным для сопутствующих заболеваний и симптомов, таких как клиническая депрессия, тревожный невроз, невнимательность и агрессия. Показано, что атипичные антипсихотики, могут смягчать сопутствующие симптомы синдрома Аспергера.

Также эта группа препаратов способна улучшать способности к образованию социальных связей. Антидепрессанты группы селективных ингибиторов обратного захвата серотонина показали свою эффективность в лечении ограниченных и повторяющихся интересов и линий поведения.

Однако при медикаментозной терапии приходится соблюдать большую осторожность: люди с синдромом Аспергера могут не понять изменений, происходящих в их внутреннем состоянии, не суметь выразить эмоции, так что врач рискует не заметить побочных эффектов и даже осложнений, спровоцированных ­лечением.

К немедикаментозному лечению относятся различные тренинги социальных навыков, когнитивно-поведенческая психотерапия для управления стрессом, лечебная физкультура для улучшения сенсорной интеграции и координации ­движений.

Аутизм или ­нет?

Наверное, самый спорный вопрос, который занимает сегодня многих исследователей, — считать ли синдром Аспергера одной из форм аутизма.

И то и другое заболевание сегодня неплохо изучены; им посвящены горы монографий, содержащих не один десяток противоречивых гипотез. Но вопросов по‑прежнему больше, чем ответов.

Например, неизвестно, отличается ли этот синдром от высокофункционального (т. е. слабовыраженного, «лёгкого») аутизма; в оценке этих состояний слишком много субъективизма ­исследователей.

Аспергианцы — аутисты

Большинство специалистов склоняются к трактовке синдрома Аспергера как наиболее мягкой в клиническом смысле разновидностей аутизма. За это говорит и присутствие всех аутистических маркеров у аспи, хотя и в значительно более легкой форме. Приведу примеры из собственной ­практики, чтобы продемонстрировать разницу.

Последний из принятых мной пациентов с диагнозом «детский аутизм» (буквально за неделю до написания этих строк) — молодой человек 30 лет, инвалид I группы. Он пришел на прием в сопровождении бабушки; к самостоятельным действиям был абсолютно неспособен.

Огромный, под два метра молодой человек, скорчившись, сидел на стуле и робко смотрел в пол, избегая зрительного контакта. Он производил впечатление гигантского двухлетнего ребенка, до крайности испуганного новой обстановкой. Минут через 15 мне удалось выяснить, что больной любит слушать музыку, после чего мы смогли хором пролепетать детскую песенку.

На этом продуктивное общение с пациентом закончилось. Тяжелейший аутизм привел к фактическому слабоумию и полной социальной ­беспомощности.

А вот как выглядел на приеме 15‑летний школьник-аспергианец. Парнишка был опрятно одет. Зашел в кабинет слегка «деревянной» походкой; не глядя в глаза — поздоровался, попросил разрешения присесть. Дальше вел себя индифферентно, предоставив маме возможность рассказать о проблемах; беседой не интересовался.

Оживился, причем заметно, всего один раз, когда заметил стоящий в углу комнаты старый телевизор. Спросил — можно ли посмотреть; бросился к «ящику», ловко снял крышку, поковырялся внутри и выдал вердикт: телевизор рабочий, нужно пару ламп заменить. У человека горели глаза. После чего снова сел и — отключился от происходящего. На вопросы отвечал корректно, но формально.

Из разговора с матерью выяснилось, что пациент много читает, ходит в школу, однако отвечает только письменно. С другими детьми практически не взаимодействует, но класс попался хороший: ребята относятся к нему с пониманием, после уроков провожают домой, чтобы по рассеянности не попал в беду. В жизни подростка есть только один, зато всепоглощающий интерес: телевизоры.

Он знает о них всё, разбирается досконально, с удовольствием рассказывает о них, может ковыряться в технике ­часами.

Чувствуете разницу? Видите сходство? Понимаете ­проблему?

Вариант нормы

Сам Аспергер в обстановке нацистской евгеники яростно защищал ценность аутистических индивидов. Он писал: «Мы убеждены… что аутистичные люди занимают определенное место в организме социального сообщества.

Они хорошо выполняют свою функцию, возможно, лучше, чем мог бы кто‑то еще, причем мы говорим о людях, которые в детстве испытывали величайшие трудности и вызывали несказанное беспокойство у тех, кто заботился о них».

Аспергер называл своих юных пациентов «маленькими профессорами» и верил, что некоторые из них в силу своего оригинального мышления в будущем могут продемонстрировать выдающиеся ­достижения.

Некоторые исследователи считают, что синдром Аспергера можно рассматривать как другой когнитивный стиль, а не как нарушение или инвалидность, и что его следует, подобно гомосексуализму, исключить из Международной классификации болезней.

В статье 2002 года английский психиатр Саймон Барон-Коэн написал о людях с синдромом Аспергера: «В социальном мире нет большой пользы от зоркости к деталям, но в мирах математики, вычислений, музыки, лингвистики, инженерии эта особенность может превратить провал в успех».

Барон-Коэн приводит только две причины, почему синдром Аспергера можно считать заболеванием: чтобы обеспечить специальную поддержку и вовремя распознавать признаки ухудшения самочувствия у таких пациентов.

К доказательствам здоровья аспергианцев относят и факт наличия в их среде своеобразной культуры, сложившейся во многом благодаря успехам реабилитации таких пациентов на Западе и невероятному прогрессу в развитии средств ­связи.

Аспергианцы выступают за то, чтобы нарушения аутистического спектра воспринимались в обществе как сложные синдромы, а не болезни, которые надо вылечить.

Сторонники этой точки зрения не согласны, что есть какая‑то идеальная конфигурация головного мозга, любое отклонение от которой — патология; они пропагандируют толерантность к тому, что называют нейроразнообразием (neurodiversity). Эти взгляды лежат в основе движения за права аутистов.

Но даже в этой среде существует контраст между позицией взрослых с синдромом Аспергера, которые горды своей идентичностью и не хотят, чтобы их лечили, и позицией родителей детей с синдромом Аспергера, которые обычно согласны на медикаментозную поддержку для своих ­детей.

Тех, у кого нет синдрома Аспергера или других нарушений аутистического спектра, лица с синдромом Аспергера называют «нейротипичные». Еще один сленговый термин — кьюэбис, от слова cure — «лечить». Так иронически называют тех, кто считает, что лица с синдромом Аспергера должны ­«вылечиться».

Главная причина внимания к синдрому Аспергера — его социальный аспект: больные или «иные», лечить и помогать или позволить выбирать свой путь, наблюдая со стороны? Ответа пока нет. Не скрою, что сам, будучи практикующим врачом, считаю синдром болезнью, для которой необходимо искать лекарство. Все‑таки хочется, чтобы на нашей планете возобладал здравый ­смысл.

1. Wing L (1981). «Asperger»s syndrome: a clinical account».
2. Psychol Med 11 (1): 115–29.
3. МКБ 10 — Международная классификация болезней 10‑го ­пересмотра.
4. http://aspergers.ru/
5. В. М. Башина. Аутизм в детстве. Москва, «Медицина», 1999.
6. О. Богдашкина. Аутизм: Определение и диагностика,1999.
7. Klin A (2006). «Autism and Asperger syndrome: an overview»
8. Rev Bras Psiquiatr vol.28 suppl.1 São Paulo May 2006 28.
9. McPartland J, Klin A (2006). «Asperger»s syndrome».
10. Adolesc Med Clin Adolesc Med Clin 17 (3).
11. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Asperger syndrome fact sheet (31 июля 2007).

Почему я не хочу оформлять инвалидность своему ребенку | Милосердие.ru

Закон «Об образовании в Российской Федерации» (ч. 1, ст. 79), гарантирует детям-аутистам право на инклюзивное образование в обычной школе. Но это теория. На практике ребенок-аутист почти неизбежно становится объектом методичного выдавливания из любой школы. Единственный выход для родителей – скрывать его диагноз, избегая официального обследования.

Донна Уильямс, «Изгой». http://outfund.ru

Услышав от психолога, что у моего старшего ребенка синдром Аспергера, я поняла, что с этим придется жить многие годы. Если кто не знает, синдром Аспергера – это расстройство аутичного спектра (РАС), фактически разновидность аутизма.

Первый вопрос, который приходит в голову, когда привыкаешь к диагнозу: как именно существовать, как помочь выстроить жизнь в обществе своему ребенку.

Прошедшие годы с их неурядицами и непонятно откуда возникающими (как мне тогда казалось) проблемами прошли перед глазами словно в ускоренной съемке. О чем-то я только теперь задумалась по-настоящему.

И первое, что я поняла почти сразу: я не только не буду оформлять сыну инвалидность, но даже обозначать диагноз в медицинской карте районной поликлиники. Спросите, а как же тогда поставили диагноз — без врача, без полклиники?

Очень просто: минуя районного психиатра. Когда среди друзей и знакомых множество врачей, а в стране процветает частная медицина, сделать это совсем не сложно. Тем более что что сегодняшний день об аутизме и синдроме Аспергера написано и опубликовано (включая переводные статьи) совсем не так мало, как это было в 1999-м году, когда мой сын появился на свет.

Собственно недостаток медицинской информации, который теперь в прошлом, — это одна из причин, по которой диагноз поставили поздно, когда начальная школа была уже позади.

Мне с самого начала было понятно, что мой ребенок отличается от других. Он достаточно сложно сходился со сверстниками, хотя потребность в общении у него огромная.

Но поскольку никаких проблем с речью и интеллектом не возникало — наоборот, наблюдалось опережение в развитии, — меня куда больше беспокоили выраженная гиперактивность, нарушения сна и слабый иммунитет.

Первые три года он прожил у меня практически на руках и каждую ночь просыпался 4-5 раз.

Из-за болезней, травм, смены места жительства сын так и не пошел в детский сад. А перед поступлением в школу мы, как и все законопослушные, но «не посещавшие» граждане, планово проходили психиатра.

Холерическая дама ни слова не сказала про аутизм, но долго заставляла ребенка шести с половиной лет решать в уме примеры вроде «9 минус 7». Сын, кстати, ни разу не ошибся.

Сейчас я удивляюсь, почему тогда не протестовала против такого «психиатрического» тестирования.

Зато в школе сразу стало плохо. Сын практически с первого дня ее возненавидел. Учиться было неинтересно, поскольку программа 1-го класса казалась слишком легкой, а сидеть на одном месте 5-6 уроков – невыносимое испытание для семилетнего пацана.

Да и отношения с одноклассниками никак не складывались.

Им не нравилась его манера (сохранившаяся, кстати, до сих пор) то и дело цитировать литературные произведения, а также отсутствие познаний в области компьютерных игр, нелюбовь к кино, которое он до сих пор не смотрит, вегетарианство и, главное, запредельная честность всегда и во всем.

Да, люди с синдромом Аспергера не умеют врать. Совсем. И любят говорить цитатами. И у них, как правило, ограниченный список потребляемых продуктов.

В средней школе сын стал объектом настоящей, системной травли. Причем не только со стороны учеников, но и их родителей, а вслед за этим и учителей. Ситуация элементарная и, по мнению всех моих знакомых, стандартная.

Наиболее «преуспевающие» родители не любят, когда в классе, куда ходят их дети, появляются ученики «с особенностями». Они хотят, чтобы их чада посещали «рейтинговую» школу. А как раз этот самый рейтинг, по их словам, в таком случае очень страдает.

Разговоры на эту тему я слышала неоднократно.

Вполне естественно, что школьная администрация тоже взыскует «рейтинга», но понимает его по-своему: как услуги школе со стороны статусных родителей и полезное партнерство с разными интересными организациями, привлеченными ими же. В итоге администрация вместо того, чтобы наводить в школе порядок согласно «Закону об образовании», предпочитает помогать выдавливать «неправильного» ученика, который оказывается в роли гадкого утенка.

На занятиях в рамках предмета «Общество» мой сын слышал много правильных слов о толерантности, терпимости, недопустимости ксенофобии.

Вот только завершив свой учебный час, преподавательница тут же забывала о сказанном и начинала потакать травле. Толерантность расцветала пышным цветом.

Мой сын сделал соответствующие выводы о происходящем и я не стала его переубеждать. Я, как и он сам, не люблю вранья.

В конце концов школьную администрацию все-таки пришлось поставить перед выбором: жалоба в департамент образования и заявление в прокуратуру или… В итоге получилось «или». Только теперь понимаю, что с этого надо было начинать.

Хуже всего то, что на фоне хронического стресса аутичные черты у ребенка сделались заметнее. Начался регресс – и в интеллектуальном плане, и в плане психоэмоционального развития. Сын надолго замыкался в себе, круг его интересов сузился.

Все-таки раннее детство ребенок провел в относительно благополучной атмосфере, и я уделяла ему практически все время, работая по остаточному принципу. Мы очень много общались. Говорили на самые разные темы, гуляли по весенней и занесенной снегом Москве, ходили на органные концерты и в Пушкинский, путешествовали…

Школа отняла все то, что мне удалось для него собрать, по сути ничего не дав взамен, кроме стресса и ужаса.

Когда сыну было 9 лет, у меня родились близнецы, и времени на общение со старшим осталось гораздо меньше. Правда, отношения с сестренками у него сложились прекрасные. Он очень ждал их появления на свет и до сих пор помогает возиться с ними.

Раньше я сетовала на то, что у меня только один ребенок. Сейчас понимаю, что это, наверное, проявление Божьего промысла. Ведь я могла отдавать старшему все свое внимание, а ему это было так важно.

Наверное, это внимание и стало средством некоторой реабилитации.

Я до сих пор считаю, что мать и отец — лучшие АВА-терапевты для маленького аутиста. Ведь дети с этим диагнозом очень разные, и никакой профессионал не в состоянии так узнать и понять конкретного ребенка, как мы сами. Только альянс родителей с врачами и частными (ни в коем случае не школьными!) психологами может дать хороший результат.

И еще арт-терапия. Моего сына буквально за шиворот вытащили из состояния внутреннего одиночества несколько классов музыкальной школы, в которой он успешно и с удовольствием учился. Признаться, нам повезло с преподавателем. Ведь учить аутиста музыке не так просто.

Кстати, у всех детей с синдромом Аспергера любимым предметом становится сольфеджио. А лучшими с точки зрения развития головного мозга следует считать занятия на музыкальных инструментах, где задействованы обе руки.

К сожалению, на фоне переезда в другой район, послешкольной депрессии и развившегося подросткового нигилизма (тут изрядно постаралась преподавательница-общественница) музыкальная школа была заброшена. Зато сын сам себя «отвел» в художественную. И хотя способностей к рисованию у него меньше, чем к музыке, — это огромная отдушина для ребенка, на которого весь мир идет войной…

И вот когда диагноз все же был поставлен, и мне стало ясно, что происходит с сыном, пришлось принять очень важное решение. Подтолкнул к нему разговор с психотерапевтом (назовем ее так) — очень хорошим человеком, опытным врачом, и — вот совпадение — тоже мамой ребенка с синдромом Аспергера. Она спросила меня: «Вы будете оформлять инвалидность?»

Я ненадолго задумалась. Какие преимущества и гарантии есть у ребенка с так называемой «ментальной инвалидностью» в нашей стране? Право не служить в армии? Нищенская пенсия, для получения которой надо, унижаясь и накручивая себе нервы, проходить ВТЭК каждые несколько лет? Кажется, на этом список льгот заканчивается.

Зато для такого ребенка открывается прямой и короткий путь в гетто, сойти с которого уже невозможно. Ни для кого не секрет, что все дети с диагнозом «аутизм» (а это очень разные дети, с разной степенью выраженности нарушений) по достижении 18 лет автоматически получают диагноз «шизофрения». И этот диагноз уже никогда не снимается.

Аутизм практически не лечится, возможна лишь большая или меньшая социальная компенсация.

Фото http://www.molomo.ru

И наше общество сегодня таково, что ему проще исторгнуть из себя ребенка-аутиста, — а это гораздо проще, чем «изгнать из племени» аутиста-взрослого, — нежели заниматься его адаптацией.

Сегодня все чаще говорят и пишут о важности инклюзии. Приняты соответствующие поправки к Закону «Об образовании в Российской Федерации» (ч. 1, ст. 79) ), согласно которым инвалиды имеют право на инклюзивное образование в обычной школе. На дает ли это хоть что-нибудь на практике?

Тысячу раз прав Валерий Панюшкин, который в статье «Женю С. не учат в школе» показал, что механизм действия закона не налажен и он фактически не выполняется. То есть, попросту говоря, если директор школы не захочет у себя никакой инклюзии, ее и не будет. А зачем, скажите, директору хотеть инклюзии? Что он с этого будет иметь кроме кучи новых проблем?

Уж если моего сына бойкая инициативная группа родителей и школьных работников требовала выгнать из школы лишь потому, что он казался им просто «несовременным и замороченным» (и как следствие, постоянно вызывающим огонь на себя), что говорить о многих других несчастных?

Мне говорили прямым текстом, что мой сын является объектом травли, «потому что не такой, как все». А другие дети замечательные и добрые. И то, что они принуждают моего ребенка к просмотру сцен жесткой порнографии на планшетах, наносят ему побои, приводящие в травмпункт, и становятся в очередь, чтобы плюнуть ему в лицо, — так это потому что «он сам провоцирует».

Совершенно очевидно: если бы эти дети, родители и учителя вдобавок знали, какой у моего сына диагноз, они добились бы его исключения из школы. Порекомендовав отправить куда-нибудь подальше, скорее всего, в коррекционную школу — несмотря на то, что он не последний ученик в классе. Просто потому, что аутисты – «шизофреники и дебилы».

А теперь неожиданно выясняется, что они «склонны стрелять в школе».

Так начали писать на форумах после радиовыступления одного зарвавшегося психолога и одного поэта, считающего себя в праве ставить диагнозы в области психотерапии.

Эти люди решили поставить диагноз «аутизм» мальчику, расстрелявшему учителя в школе в Отрадном. Неважно, что его папа оказался полицейским, а в доме, если верить, новостям, нашли кучу оружия.

Выстрелил — значит, «аутист». Почему правовая оценка этого ужасного поступка попросту подменяется психиатрическим диагнозом. Да еще поставленным на расстоянии, по телевизионной картинке. Не возвращаемся ли мы к той репрессивной психиатрии, которая, казалось, канула в Лету вместе с рулевыми советской эпохи.

Вообще-то, аутизм теперь принято называть не болезнью, а особенностью развития. Но заниматься такими детьми некогда – потому что, ну, вы же понимаете, педсоветы, олимпиады, ЕГЭ…

Да и незачем «других детей травмировать». Зачем «ущемлять их права», когда можно несколько человек просто отправить в коррекционку, а еще лучше – в психоневрологическую клинику: так надежней. Хотя именно там аутисты безвозвратно деградируют.

В больницах им по-старинке дают пригоршни таблеток, хотя весь мир знает, что лекарства от аутизма нет. В коррекционных школах начисто лишают социализации и возможности продвигаться в сторону «зоны ближайшего развития». Отбраковывать граждан удобнее в детстве, это факт. Не будет ли честнее назвать это явление его настоящим именем: обыкновенный фашизм.

Не верите? Позволю себе напомнить, как официально ставятся и подтверждаются такие диагнозы и даются соответствующие рекомендации. Где надлежит учиться детям-инвалидам, определяет специальная психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК).

Детский психиатр Елисей Осин в статье «Кто решает, где будет учиться ребенок-инвалид?» очень точно объясняет, какова эта комиссия и почему ее так страшно проходить. Там показано, что работу ПМПК, точнее всего сравнить с заседаниями знаменитых «троек» сталинских времен. 20-30 минут прищура – и готово решение.

По сути это и есть современные детские 10 лет без права переписки – отправка туда, где ребенка ждет только деградация.

Родители не в силах повлиять на «процесс»: их никто не слушает, они же не специалисты. И если колесо закрутилось, оно не остановится, пока не сделает полный оборот.

Нужен ли весь этот ад моему ребенку в обмен на возможность не идти в армию? Я решила, что нет. Пусть он лучше по-прежнему учится в обычной школе по обычной программе, хоть это и непросто. Пусть радуется занятиям в художке.

Пусть посещает занятия с любимым психологом, ставшим его другом. Пусть ездит в молодежный клуб при Институте коррекционной педагогики для общения со сверстниками.

Пусть мечтает о будущей профессии, путь к которой не закрыт официальными диагнозами.

Чем больше говорят и пишут об инклюзии, тем очевиднее: она должна касаться общества в целом, причем, как строка в законе, иначе любые разговоры о толерантности – это пустой треп.

Сегодня настоящая инклюзия возможна только в семье. Никто не заменит маленькому человеку любящих родителей, братьев, сестер и Церкви. Основная реабилитация – любовь и Таинства. Специалисты – педагоги, врачи и психологи – дополнительная помощь.

Смешные деньги, положенные моему сыну в качестве пенсии, я пока в состоянии заработать. А с призывом в армию мы что-нибудь придумаем.

Отношение синдрома Аспергера к аутизму

• На Ваш вопрос отвечает юрист Анна Басова:
• Здравствуйте!
• Диагноз Синдром Аспергера является разновидностью Расстройства аутистического спектра (РАС) и не является Детским аутизмом.
• Диагноз (при наличии соответствующей клинической картины) не должен пересматриваться и после 18 лет, но не исключено, что данное положение придется доказывать в административном и/или судебном порядке.

Согласно Международной классификации болезней десятого пересмотра МКБ-10 (принята 43-й Всемирной Ассамблеей Здравоохранения), Синдром Аспергера имеет код F84.5 и входит в группу F84 Общие расстройства психологического развития, куда отдельно с кодом F84.0 входит Детский аутизм, F84.1 Атипичный аутизм и др. диагнозы.

Данное заболевание имеет свои характерные особенности и отличия от собственно аутизма и описывается как «Расстройство неопределенной нозологии, характеризующееся такими же качественными аномалиями социальных взаимодействий, какие характерны для аутизма, в сочетании с ограниченностью, стереотипностью, монотонностью интересов и занятий.

Отличие от аутизма в первую очередь состоит в том, что отсутствует обычная для него остановка или задержка развития речи и познания. Это расстройство часто сочетается с выраженной неуклюжестью. Выражена тенденция к сохранности вышеуказанных изменений в подростковом и зрелом возрасте.

В раннем периоде зрелости периодически имеют место психотические эпизоды» http://mkb-10.com/index.php?pid=4429.

Что же касается соотношения с РАС, МКБ-10 не использует данную терминологию, но в соответствии с  Приказами Министерства здравоохранения РФ от 2 февраля 2015 г.

N 30н, 31н о стандартах медицинской помощи детям с общими расстройствами психологического развития (аутистического спектра) прямо говорится о Синдроме Аспергера как о нозоологической единице (то есть самостоятельном заболевании) болезней группы Расстройств аутического спектра.

Иначе говоря, Синдром Аспергера и РАС соотносятся как частное и общее. Под РАС понимаются состояния развития, включающие [классический] аутизм, высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера http://www.aspergers.ru/node/130 .  

В данном случае представители МСЭ правы в той части, что рассматриваемый диагноз считается отдельной формой расстройства психологического развития.

Что же касается распространения на синдром Аспергера положений об отсутствии необходимости пересмотра диагноза, ситуация не совсем однозначная.

С одной стороны, вышеуказанное письмо Минздрава от 04.10.2017 официально не опубликовано, и МСЭ вполне могут «не понимать», о чем идет речь,  хотя в тексте письма и говорится о необходимости доведения его содержания до всех подведомственных организаций.

С другой стороны, в письме, название которого хоть и посвящено аутизму, содержится  фраза о том, что «возраст не является основанием для изменения диагноза РАС при наличии клинической картины».

Кроме того, письмо прямо указывает на необходимость соблюдения медицинскими организациями Клинических рекомендаций, утв. в 2015 г. ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П.

Сербского» Минздрава России, ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», по диагностике и лечению РАС. 

В данном документе напрямую говорится о том, что «расстройства аутистического спектра не имеют возрастных ограничений в Международных классификациях болезней».

Подчеркивается, что «при выделении «детского» раздела в МКБ-10 (1994) акцент делался исключительно на возрасте начала психических расстройств, с одновременным стремлением к более четкому разграничению отдельных форм патологии… Вместе с тем, у многих детей и подростков основные проявления наблюдаются преимущественно в детско- подростковом и сохраняются во взрослом возрасте. При этом хронические «детские» психопатологические расстройства не имеют зачастую «продолжения» в МКБ-10 у взрослых, особенно когда речь идет о вопросах продления инвалидности. Следует особо подчеркнуть, что в отечественной психиатрии существует положение о том, что одна нозологическая категория не переходит в другую на протяжении жизни пациента. Диагноз РАС у больных, проживающих на территории РФ, по МКБ- 10, не будет пересматриваться и после 18 лет».

На основании изложенного, при возникновении необходимости и отказе МСЭ в сохранении диагноза рекомендую Вам обратиться в Министерство здравоохранения, письменно изложив вышеуказанные аргументы.